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Kovalev présente la fondation |
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Vous êtes l’espoir, notre énergie pour continuer notre mission jour après jour. Vous êtes la raison de tous les efforts que nous déployons. Puissiez-vous continuer de vous épanouir et inspirer à votre tour d’autres enfants qui débutent leur combat pour la vie. |
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Nicolas
Aujourd’hui âgé de 4 ans, Nicolas est né avec une malformation cardiaque grave nécessitant une première intervention à cœur ouvert dès sa naissance et une deuxième chirurgie quelques mois plus tard. Mais rien n’arrête notre petit prince blond aux cheveux bouclés, décidé, personne n’a de leçons à lui donner.
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Émilie
Une fillette de 5 ans qui a déjà derrière elle une intervention à cœur ouvert. Cette chirurgie n’a pas seulement corrigé sa malformation cardiaque mais elle lui permet d’être aussi vive et active que sa sœur jumelle. Qui pourrait deviner laquelle est Émilie.
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Abdel Raouf¨
 13 ans il a déjà parcouru le monde. Né en Algérie, Abdel Raouf a subit sa première chirurgie cardiaque à quelques mois de vie en Belgique. Guéri de cet évènement, la chance ne lui sourit pas et une bactérie se loge dans son cœur, en plein là où il a été opéré. Cette fois ci à Montréal, sa nouvelle patrie, il est traité d’abord médicalement et rapidement il est réopéré. Après une hospitalisation prolongée, il reprend sans hésitation son sport favori le soccer.
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Gaston
Douze ans après ses deux interventions chirurgicales une à la naissance et l’autre quelques mois plus tard, Gaston est l’image d’un enfant modèle. Calme et appliqué au travail avec la cravate pour touche de sérieux il se transforme aussi vite en garçon coquin, vif, sportif. Sa cicatrice au cœur ne semble rien à coté des bleus infligés par le hockey.
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Nicolas |
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Émilie |
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Abdel Raouf |
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Gaston |
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Peu importe l’endroit dans le monde et le milieu socio économique, les malformations cardiaques affligent 1 bébé naissant sur 100. Il s’agit d’une maladie 10 fois plus fréquente que les cancers ou leucémies chez l’enfant. Parmi les différentes sortes de malformations, certaines sont incompatibles avec la vie si non traitées immédiatement à la naissance, d’autres (la majorité) doivent être traitées dans les premiers mois/années de vie. Quoique ces malformations congénitales restent de cause inconnue chez plus de 90% des cas, elles sont la cause majeure de mortalité chez les nourrissons. |
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Juliette
Chère Juliette, six ans et tant de courage! Née avec seulement la moitié de son cœur, elle est déjà passée à travers quatre interventions à cœur ouvert, chacune plus difficile que l’autre. Mais rien ne l’arrête, pleine d’entrain, amoureuse de la musique elle est notre belle princesse coquette.
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Félix
Seize ans, un incident et le voici nécessitant une chirurgie cardiaque d’urgence. Quelques mois plus tard, rien ne l’empêche de défier son chirurgien en skis…ou Alex sur le terrain de Golf.
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Pierre Olivier
Malformation cardiaque, quatre chirurgies en seize ans…mais Pierre Olivier, déterminé, persévérant, excellent étudiant, il se fond parmi les champions d’équipe de compétition de skis alpin sans que personne ne se doute de son secret.. et c’est sa grande force, sa fierté et le mérite de ses parents. Quelle famille!
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Alexandre
De haut de ses 7 ans, Alexandre, enfant espiègle et charmeur, ne s’et pas laissé abattre par son sort. Né avec une malformation cardiaque congénitale comme un enfant parmi 100, il est déjà passé à travers deux interventions à cœur ouvert dont la première à quelques jours de vie. Un jour à la fois il croque la vie.
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Juliette |
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Félix |
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Pierre-Olivier |
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Alexandre |
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| Au Québec, chaque enfant avec une malformation congénitale aura accès à un traitement médical de haut niveau qu’il soit chirurgical ou par cathétérisme interventionnel et ce avec une survie de près de 97%. |
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Benjamin
Benjamin naît en septembre 2001. Malheureusement, le nouveau-né a moins de chance que sa sœur jumelle Hannah. À la naissance, il a le teint bleu et se bat pour sa vie. Atteint d’une maladie cardiaque congénitale rare, il passe les 2 premières semaines de sa vie à l’unité des soins intensifs de L’Hôpital de Montréal pour Enfants. Des tubes et des médicaments le maintiennent en vie alors que les médecins tentent de trouver ce qui ne va pas. Il n’a que 5 semaines lorsqu’il subit sa première chirurgie à cœur ouvert. Il retourne ensuite sur la table d’opération à l’âge de 5 mois, et subit une 3e chirurgie cardiaque majeure alors qu’il n’a que 2 ans, dans le but de remplacer une valve de son cœur. Ces délicates opérations ont toutes été pratiquées par l’équipe de L’Hôpital de Montréal pour enfants. Une équipe unique qui s’est dévouée afin de prodiguer à Benjamin avec humanité et compassion les soins dont il avait besoin.
Benjamin est aujourd’hui un petit garçon de 7 ans en bonne santé et parfaitement heureux. Il est en première année et il aime patiner, jouer au golf et bien sûr, jouer à des jeux vidéo! Il est un grand fan des Canadiens de Montréal. Benjamin continue tout de même à faire face à certains problèmes cardiaques et il devra subir d’autres chirurgies, mais une chose est certaine, il est un battant, et il a appris à chérir chaque jour que la vie lui amène.
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Benjamin |
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| Les avancées en médecine nous permettent de sauver de plus en plus de vies, les interventions sont de plus en plus complexes mais le stress relié à la maladie seule ainsi que son impacte sur les enfants, leur parents et la fratrie reste majeur : les visites médicales régulières, les investigations multiples, la médication, les restrictions physiques, l’exclusion sociale, l’absentéisme a l’école et au travail, le fardeau financier pour les familles. L’enfance dans ces conditions prend un tout autre sens et les rêves peuvent sembler inatteignables. |
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